Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Mamoune
#165635
Je vous lis depuis plusieurs semaines et je me décide enfin a vous contacter. J'ai 49 ans et une scoliose thoraco-lombaire non traité. A l'âge de 18 ans, suite a des douleurs importantes au dos, j'ai appris avoir cette scoliose, cependant le médecin ne nous a pas alarmé et nous a dit qu'il fallait vivre avec vu que c'était trop tard pour une correction. J'ai vécu "normalment" (avec des antalgiques) jusqu'a mes 30 ans et après mon 2émé acouchement, les douleurs ont commencé a être plus importantes. En 2002 (j'avais 41 ans) j'ai eu une sciatique qui m'a fait soufrir un martyre. Je suis resté 4 mois sans travailler, suivie par un rhumatologue et pose d'un corset(lombostat) traité avec des medicaments et infiltrations, je me suis habituée à vivre et supporter la douleur. Mais dernièrement les medicaments font mois d'effet. On change de molécule mais je suis un peu limitée car j'ai beaucoup de problèmes a l'estomac. En Janvier dernier suite a une grande crise je suis allée a l'hopital P... S.... a Paris voir un chirurgien orthopédique. Il m'a prescrit plusieurs examens. Les résultats disent que la courbure lombaire démarre dés L5 et est évaluée a 57°. Au niveau dorsal la courbure est evaluée a 58°.
Le bending montre au niveau lombaire est réductible de 57° a 27°et la courbure dorsale est peu modifiable de 58°a 42°.
Mon prochain rendez-vous avec le chirurgien est prévue pour le 20 Avril, mais voila avant j'étais sûre de refuser toute operation car j'ai très peur de l'avenir (j'ai un métier très physique); et je ne suis pas sûre de pouvoir continuer a travailler, mais depuis que je consulte votre site, je suis un peu plus rassurée. D'autre part mon généraliste, sans prendre partie, me dit que de toute façon je n'aurais pas la possibilité de continuer toujours a faire ce travail. Cependant j'ai besoin d'être rassurée: Pouvez-vous me parler de ceux qu'ont été operés a peu près a mon âge(49 ans) comment vit-on après?
Y a-t-il parmi vous des personnes qui se sont fait opéres sur Paris, car même si la P.S. est un grand hopital je suis allée la-bas au hasard et je ne sais pas si ce chirurgien pratique souvent ce genre d'opération.
J'ai beaucoup d'autres questions a poser, pouvez-vous m'aider?
Je remercie tous ceux qui se donneront la peine de me lire et a ceux qui voudront bien me répondre. A très bientôt .
Par coco30
#165642
Bonjour Mamoune et bienvenue sur le forum :welcome

Tout d'abord, je te remercie de nous faire part de ton parcours avec ta scoliose durant ces dernières années. Apparemment elle te cause sérieusement des douleurs surtout ces derniers temps. Je sais combien la proposition d'opérer peut-être difficile à entendre, à envisager mais quand cela devient invivable au quotidien, mais comment faire ? Avec le temps, quand les choses ne s'arrangent pas, on finit par le comprendre et finalement par accepter l'idée. Il me semble que c'est ton cheminement actuel ...
Je comprends que l'op. génère en toi des questions notamment par rapport à ta profession. C'est sur que si tu as un boulot trop physique, ce n'est pas vraiment compatible avec ton dos et d'autant plus sur le long terme. Je suppose que tu n'as jamais eu de reconnaissance d'une incapacité à certains postes de travail que ce soit par la médecine du travail ou par la Maison des Personnes Adultes Handicapés ? Si je ne suis pas indiscrête, je peux te demander quel est ta profession ? Tu portes beaucoup de poids ou est souvent en station debout ?
Perso. j'avais un boulot très physique que je ne pouvais ni reprendre avant l'op. ni après d'ailleurs !
Normalement tu as Rdv avec le chir. le 20 avril pour lui dire si tu as pris une décision par rapport à l'op. ?
Perso. j'ai été op. de ma sco. à 37 ans et je ne le regrette pas. Elle m'a apporté des bénéfices, c'est certain. Et comme elle évolue maintenant plus bas sous l'arthrodèse je dois faire prolonger mon arthrodèse bientot ...
Je suis du sud donc, je ne saurais te dire sur les services en région parisienne.
Tu en es où par rapport à ta réflexion sur l'op. ? Tu penses que tu vas l'envisager ?
Quelle que soit ta décision, si tu as des questions, des inquiétudes, n'hésites pas, on essaiera d'y répondre au mieux et de te rassurer ...

Au plaisir de te lire ... :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#165650
bonsoir mamoune et bienvenue à toi sur le site. avec l'âge, le travail physique,....ta scoliose te fait souffrir et là, le médecin te propose une opération.dis toi bien que sans opération, tu ne pourras pas continuer longtemps ton travail physique car ton dos risque de te faire souffrir de plus en plus. avec une opération, peut être ne pourras-tu pas continuer non plus mais tu auras une autre qualité de vie et surtout aussi un avenir meilleur. tu peux lire les témoignages d'adultes opérés, celle de clochette par ex, mais aussi odakodah, kerfany,..... n'hésite pas à nous poser tes questions et à naviguer sur le forum, que tu connais déjà bien je crois. :bisous
Par clochette
#165661
je te souhaite la bienvenue !
j'ai été opérée à l'age de 55 ans d'une scoliose double de 65 et 70 ° .je suis à 21 mois post op et malgré les premiers mois difficiles,je peux te dire que je n'ai aucun regret .J'ai maintenant beaucoup d'énergie,quelques douleurs mais tout à fait acceptable si on se ménage un peu .Si tu as des questions n'hésite pas :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#165772
Bonjour Mamoune et bienvenue sur S&P, Pas simple tout ça, je vois que tu te demandes opération ou pas ???n'hésites pas à questionner le chirurgien lors de ton prochain RDV le 20 avril, c'est pour bientôt.

De plus je fais partie du groupe accueil à ce sujet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 afin de mieux te faire connaître notre association.

Il y a un post tout spécialement pour les questions à poser lors d'un RDV, n'hésites pas à "fouiller". Au plaisir de te lire :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Mamoune
#166435
Merci Coco,Rosy, Clochette et Vermo pour vos reponses. En fait je navigue sur votre site depuis quelques temps, mais je ne suis pas une grande experte du net..... Je decouvre!!
J'ai lu quelques histoires d'adultes opéres c'est très interessantet surtout ça m'aide un peu a accepter l'idée d'envisager cette opération,meme ce pour cela je dois resoudre des gros problèmes familiaux( car j'ai ma maman avec moi,et completement dépendante). Vermo j'ai trouvé plein de questions a poser au chir. lors de mon RDV le 20 Avril, j'ai fait toute une liste, j'espère qu'il soit patient. Clochette,je suis très interessé par ton histoire car nos ages se rapprochent et ça m'a permis de me rendre compte qu'on peux se faire opéré même a nos ages. Oui Coco mon travail est très physique, gardinne d'immeuble, mais même si le ménage est une tâche très dure pour moi actuellement, j'aime le contact avec les gens et j'ai crée de très forts liens d'amitiés avec beaucoup d'entre eux,voila pourquoi j'ai du mal a me faire a l'idée de devoir arreter de travailler,et puis il a aussi la question financière, que n'est pas a négliger,car je pense que en invalidité on gagne pas grand chose. Je suis très admirative devant toi que envisages une 2eme operation. Bon courage a toi :bravo1 Pour ma décision je continue de réflechir et d'attendre ce que le chir. va me dire, j'aimerais avoir d'autres avis mais je ne sais pas où m'adresser. Au mois de Juin j'ai RDV a l'hopital Ray... Poi.... en banlieu parisienne je vais voir une autre spécialiste, mais une fois de plus, ce sont des coordonnées que j'ai trouvé sur le net, hors j'aimerais rentré en contact avec des gens que puissent me donner des noms ou d'endroits a Paris ou environs.
S'il y a quelq'un que puisse me renseigner par MP je serais très contente.
Un grand merci pour ce site et association que nous aide tant,en des moments que on ce sent tellement seule. Bises a tous :amis
Avatar de l’utilisateur
Par triphon73
#166449
Bonjour Mamoune, je me permets de répondre à ta question, donc tu cliques sur le lien que t'a donné Coco et quand tu y es, tu appuies sur répondre (en bas à gauche) et tu écris ta demande (comme quand tu écris dans ton histoire). Je ne sais pas si j'ai été assez claire. En tout cas, bon courage pour la suite. :bisous
Par TORDUE et ANGOISSEE
#166457
Bonjour Mamoune
Je suis aussi suivie à Garches. J'y vais d'ailleurs lundi prochain; gloups...
Nous nous y rencontrons avec clochette le 11 juin, si tu veux te joindre à nous
Bon je t'envoie un MP
Amitiés,
sophie
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#166463
ces 2 avis te permettront déjà d'en savoir plus. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Mamoune
#166603
Merci a tous pour vos reponses, Triphon j'ai bien compris ce qu'il faut faire pour passer le message, vous êtes tous super :cool Tordue et angoisse, j'ai lu toute ton histoire, je me suis beaucoup identifié avec toi, moi aussi j'ai deux garçons de 30 et 18 ans avec des problemes. Tu as toute a fait raison de t'ocuper de ton petit bout car quand ils grandissent ont a beaucoup de mal a les faire accepté tous les traitements, bon courage a vous deux,je t'ai laissé un MP, merci pour ton aide. Moi j'attends avec anxiété mardi prochain mon rdv avec le chirurgien a la P.S. Je suis très angoissée, j'ai très peur qu'il me dise que on n'as pas le choix pour l'operation, je refléchie aussi a la façon de lui dire que je veux prendre d'autres avis, j'espère qu'il puisse me comprendre. Voila heureusement que je vous ai trouvé, car vous parler me soulage enormement, comme beaucoup d'entre vous je ne veux pas saouler toute mon entourage avec mes angoisses, donc je prends sur moi et je passe une bonne partie de mon temps sur votre site. Bises a tous
Par clochette
#166610
mamoune ,tu as raison de vouloir de prendre l'avis d'autres chirurgiens.pour ma part ,j'en ai vu 4 .ça n'a pas posé de problème,je leur ai simplement dit que je consultais d'autres médecins.On ne s'engage pas pour cette opération sans balancer le pour et le contre ,j'ai mis 2 ans pour me décider pour le Pr G à Garches .Si tu veux nous rejoindre avec T et Angoissée pour un pique-nique ce sera avec plaisir.Il y aura peu-^tre d'autres personnes du sites :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#166621
n'hésite pas à lui dire franchement que tu veux d'abord d'autres avis. il peut comprendre, pour toi c'est important. :bisous
Par clochette
#166780
mamoune,je suis contente que tu puisses te joindre à nous pour le pique nique du 11 juin à garches .Je vais lancer un topic pour que d'autres personnes puissent venir avec nous :bisous1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 30

N'hésitez plus et faites un don à l'association !