Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par malorie
#169621
J'ai été opérée d'une scoliose en 1989 (COTREL), j'avoue que 21 ans après je ne m'en porte que très bien... le souci que j'ai c'est que tous mes enfants semblent touchés par une malformation : mes deux filles ont une scoliose dont la plus jeune va être opérée en septembre 2010, mes deux garçons portent des semelles orthopédiques et j'ai perdu une fillette à 7 mois de grossesse suite à une septicémie qui avait deux pieds-bots bilatéraux !!! Cette "maladie" va-t-elle continuer de se transmettre de génération en génération sans qu'on puisse la stopper ????
Voilà rapidement brossé le tableau...
Merci de votre soutien et de votre aide !
Par aryxtra
#169629
Bonjour Malorie et bienvenue sur S&P ! :welcome

Je suis contente d'apprendre que pour toi, l'opération a été une réussite et que tu te portes bien.

Malheureusement, toute la famille est touchée... Et ta fille va se faire opérer. A combien de degrés est sa scoliose ?

Tu demandes si cette maladie va se transmettre dans ta famille au cours des générations. Bah écoute, je peux pas trop te répondre. As-tu déjà fais un test pour voir si ta scoliose n'est pas due à une maladie génétique ? Par exemple, la mienne est consécutive au syndrome de Marfan et donc il y a une chance sur 2 pour qu'un de mes futurs enfants est la maladie de Marfan. (Je dis bien "futurs" car je n'ai que 15 ans ! :bouh ) Ton mari est t-il touché ? Dans ce cas là, je crois que la scoliose se transmet plus facilement si les deux parents sont porteurs.

Mais la meilleure réponse à cette question serrait celle d'un médecin. :cotent
Je te dis à bientôt pour les nouvelles. :ecrire

Bisous, Lucie :bisous
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Par chris
#169804
Bonjour Malorie

Tout le monde semble touché par un problème orthopédique, scoliose ou autre,
N'as tu jamais pensé à faire des analyses afin de rechercher éventuellement des anomalies génétiques ? :bisous1
Par malorie
#175985
Non, je n'ai jamais pensé à faire des analyses génétiques jusque là et je viens d'en parler au chirurgien qui semble banaliser la scoliose et le fait qu'elle se répète... Lundi, Nellie, une de mes filles, entre à l'hôpital pour se faire opérer (Strasbourg)... opération 31 août... grand stress...
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Par chris
#175987
Remarque chez nous, nous sommes scoliotiques sur 3 générations de sur, et il n'y a jamais eu d'études de faites non plus.

Je comprend tes angoisses pour ta fille, mais tu verras que les choses ont bien évolué, la prise en charge est plus complète et mieux faite qu'auparavant, les 1ers jours parfois sont un peu plus difficiles mais les jeunes se remettent vraiment très vite :bisous1
Par coco30
#176007
:fleur Bonjour Laura & bienvenue parmi nous.

Je découvre à l'instant ton message et vois parallèlement que tu viens aussi de créer l'histoire de ta fille chez les ados opérés que je vais aller découvrir de suite ...
Je suis heureuse de voir que 21 ans post-op. tu vis bien ta scoliose et suis par contre vraiment désolée de voir que tes enfants ont tous certains problèmes orthopédiques dont ta fille Nelly qui doit se faire opérer très prochainement pour sa scoliose ...

De tout coeur avec toi :love et avec tout notre soutien dans cette étape ... :coeurs
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Par Rosy
#176009
bonjour Laura. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site en tant que ...voisine! comme je comprends ton angoisse de voir ta fille devoir vivre ce que toi déjà il y a de nombreuses années, a vécu. pas facile de voir que ses enfants connaissent la même maladie; on est de tout cœur avec toi et ta fille mais elle est entre de bonnes mains. tout va bien se passer. :bisous
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Par vermo
#176039
Bonjour Malorie et bienvenue sur S&P, Comme le suggère Chris, il serai peut être souhaitable de voir pour des recherches génétique, mais l'objectif premier pour l'instant est de te soutenir pour l'opération d'une de tes filles Nellie.

Je me permets également de te mettre en lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre association.

Au plaisir de te lire, :bisous1
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Par kerfany
#176063
:bisou1 Laura bonjour, je viens de lire ton hisoire, et je comprends ta grande inquiétude. Je forme des voeux de réussite pour l'intervention que va subir ta fille à la fin du mois. Quant à ton questionnement sur l'effet héréditaire de cette maladie qui nous touche touts et toutes, c'est le mystère ! mais oh combien l'angoisse est grande de transmettre à notre descendance une telle plaie ( maman de 3 enfants, et grand-mère de 3 petits-enfants)... Notre génération a la chance d'avoir des chirurgiens qui se sont penchés sur nos berceaux respectifs pour nous aider à combattre celle-ci ! A bientôt donc...

N'hésitez plus et faites un don à l'association !