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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par betadine05
#179266
Bonjour à tous et à toutes!!!
Toute nouvelle inscrite, j'envoie ce post en espérant recevoir quelques conseils et/ou témoignages.... J'ai 31 ans bientôt, et souffre d'une scoliose a double courbure (61 et 58°), évolutive, découverte a l'âge de 7 ans...Apres de longues années de kinésithérapie, puis de port de corset (que j'ai tres tres mal supporté, aussi bien physiquement que psychologiquement), j'ai rencontré un chirurgien à l'âge de 22 ans (par ma propre initiative car parait-il, a l'époque, les médecins disaient que la scoliose était bien équilibrée et que l'opération pouvait attendre), mais l'intervention qu'il m'a proposée m'a vraiment effrayée et je ne suis pas retournée le voir...
Depuis maintenant 6 ans, et surtout ces deux dernières années, suite à un accident de travail, je souffre notamment de lombalgies importantes, nécessitant un traitement par morphiniques.
Hier, j'ai rencontré un autre chirurgien...qui préconise évidemment une intervention avec pose de tiges de Harrington de, si je me souviens bien, D2 à L5..sans me promettre qu'il n'interviendra pas a distance dans quelques années, pour prolonger les tiges jusqu'au sacrum.
Déjà, dans un premier temps, même si ce chirurgien m'a vraiment rassurée sur l'intervention, je m'inquiète des suites post-op (douleurs,aurais-je un drain thoracique? rééducation...), mais aussi, j'aimerais avoir un enfant (même 3 en fait!!!).Je ne suis pas vieille, mais je n'ai plus 20 ans non plus... je ne sais pas si je dois me faire opérer avant ou après une grossesse... je ne sais plus quoi décider!!!
Avec les tiges, apparemment, je n'aurais peut être pas le droit à une péridurale...mais... pourrais-je aussi en bénéficier, même si je ne me fais pas opérer????
Vais-je devoir subir une cesarienne??
Combien de temps faut-il attendre pour etre enceinte après l'intervention??
En fait, j'ai une trouille pas possible, j'angoisse et me pose enormement de questions, tres bêtes...je n'arrive pas a me decider en sachant que le choix que je ferai aura des consequences pour l'avenir...
En espérant avoir des réponses afin de m'aider à faire un choix, je vous remercie d'avance et à bientôt!!
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Par marietout
#179267
Bonjour Betadine,
Bienvenue sur le forum, je vois que tu n'as pas encore de réponse, ce petit mot c'est pour te montrer qu'il y a du monde.
Il est vrai que tu t'en poses des questions, ferais-tu partie du corps médical?
Pas facile les questions que tu te poses, le chir. t'a-t-il donnée un conseil pour une grossesse éventuelle avant l'intervention?
Les copines vont venir, elles ont des enfants et ont été opérées jeunes...D'autres ont été opérées après les enfants.
Je fais partie des non opérées et n'ai donc pas de réponses à tes interrogations.
En attendant je te souhaite bon courage! :chance :bisous1
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Par LYLY 41
#179273
:welcome Betatine,
Par rapport à tes questions je peux juste de dire que fais parti des non opérés avec une scoliose importante et lorsque j'ai accouché de ma fille il y a 7ans j'ai eu droit à une péridurale mais ils ont eu un peu de mal à savoir comment s'y prendre ils étaient 2 anesthésistes sur mon dos, sans aucune douleur rassure toi ( à part les contractions... :lol1 ) au bout d'un bon quart d'heure ma péridural était posée. Pour tes autre questions comme a dit Marietout les copines vont venir... :bravo :bisous1
Par betadine05
#179274
merci pour ces premières réponses...c'est dejà reconfortant..et j'attends les copines :cool
pour repondre a Marietout, oui je suis infirmière et c'est vrai que je sollicite énormement mon dos au travail (malgré des cours de manutention, je prends vraiment de mauvaises postures!!!!), et le fait d''appartenir au corps paramedical me stresse d'autant plus car je me pose des tas de questions d'un autre monde et..j'avoue..suis une trouillarde..je reconnais!!!
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Par Ghis01
#179278
Bonjour Bétadine ...
J'ai lu ton histoire et je peux te rassurer, comme le feront des tas de gens ici sur le forum. J'ai été opérée à 14 ans et j'en ai aujourd'hui 52. J'ai eu 2 enfants à 27 et 31 ans et je peux t'assurer que je n'ai jamais souffert de mon dos durant mes grossesses. J'ai eu des complications bien plus tard mais ce n'est pas le cas de tous les opérés: les vertèbres mobiles s'usent et encaissent tous les efforts mais cela n'arrive pas forcément et tu as de belles années devant toi.
Courage :bisous1
Par coco30
#179280
Bonjour Bétadine et bienvenue. :welcome


Je ne saurais exactement répondre à tes interrogations et ne suis pas du corps médical, mais peux peut-être par rapport à mon parcours personnel, t’apporter quelques réponses.
Perso. j’ai eu mes 2 enfants avant mes op. et ai eu de très beaux accouchements sans péridurale (mais on m’avait quand même laisser le choix). Par contre je ne peux te renseigner sur la grossesse et l’accouchement une fois opérée.
Depuis 4 ans j’ai eu 3 op. (prothèses discales L4/L5 ; L5/S1 + arthrodèse L4/T4 & T3 + prolongation d’arthrodèse en S1 il y a 4 mois à 38 ans.)
Par contre à ma dernière op. et malgré les tiges et la greffe osseuse j’ai pu bénéficier d’une péridurale haute mais placée sur le champ-op. en post-opératoire (mais pas pour un accouchement, je ne sais pas si c’est la même péri. ? probablement rien à voir !) et ce malgré l’ostéosynthèse et la greffe. Rien n’était sur à l’avance … mais au final, personnellement ça m’a été possible.

En post-op. la douleur est bien prise en charge. Pour le drain thoracique, je ne saurais trop quoi te dire, je crois que cela peut peut-être dépendre de la voie opératoire mais aussi de la longueur de l’arthrodèse. A ma 2ème op. j’en avais 2. Pour la rééducation pareil, c’est propre à chaque intervention et à chaque chir. A mes 2 1ères op. j’en ai eu (2 mois entre l’op. et la sortie de rééduc. puis + tard … 2 semaines pour le sevrage du corset) et à ma 3ème non (juste 10 jours d’hospi.) . Là c’est aussi selon chaque cas aussi … :chut1

L’idéal serait que tu puisses revoir ton chir. avec une petite liste de questions en main afin d’avoir réponses à toutes tes interrogations. :chance

:cotent D’autres copines pourront surement t’apporter aussi leur témoignage …
:fleur Avec tout mon soutien & au plaisir de te lire :bisous
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Par Rosy
#179362
bonjour betadine et bienvenue à toi sur le forum. toi, une trouillarde? mais c'est normal et si humain quand on t'annonce une telle nouvelle. par contre, les tiges de Harrington ne sont plus employées et sont remplacées par la méthode Cotrel-Dubousset plus performante. pour les réponses à tes questions, concernant les grossesses, tu les trouveras dans la partie scoliose et enfant. je t'invite aussi à lire les témoignages des opérés, tu y trouveras certainement pas mal de réponses. :bisous
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Par vermo
#179371
Bonjour Bétadine et sois la Bienvenue sur S&P, peur de l'intervention tout le monde est dans ton cas et c'est tout à fait humain.

A cet effet, je me permets de te mettre un lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. n'hésite à aller fouiner dans les divers topics, tu y trouveras une mine d'informations.

Au plaisir de te lire et à tout bientôt. :bisous1
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Par chris
#179452
Bonjour Bétadine et bienvenue sur SP

Des questions il est normal de t'en poser, il ne s'agit pas d'une mince affaire, alors on a besoin d'etre rassuré et renseigné.
C'est vrai que tu as un métier qui sollicite beaucoup le dos et si tu as déja des douleurs ça risque de devenir difficile.
Tout comme Rosy je te dirais que les harringtons se sont les anciennes tiges qui ne se posent plus depuis longtemps, maintenant il existe plusieurs autres méthodes comme Cotrel-Dubousset, Colorado, Twinflex, etc ....
Chaque spécialiste a souvent son matériel.
En post op, on te donne tout ce qu'il faut pour soulager la douleur au mieux, la suivant les personnes chacune la ressent différemment. Le drain normalement est obligatoire pour ce genre de chirurgie, personnellement je n'en garde pas un mauvais souvenir.
Pour la péridurale opérée ou non je pense que ça dépend aussi de chaque cas. J'ai eu ma 1ère intervention à l'age de 15 ans en 1976 et j'ai eu 3 enfants à 21 ans, 23 et 33 ans, sans péridurale, et niveau grossesse et accourchemetn tout s'est bien passé.

Après le choix de l'opération avant ou après les grossesses c'est un choix personnel, les indications qui peuvent t'aider, souvent uen grossesse peut etre débuté entre 6 à 12 mois après l'intervention.
Si tu te fais opérer avant, il faut savoir que les premiers il ne faut rien faire, si tu as des enfants en bas age il faudra prévoir la mise en place d'aides pour s'en occuper ou alors attendre qu'ils soient plus grands pour opérer.

Tu devrais lire la rubrique opération sur le forum http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7 , tu y trouveras surement des conseils intéressants (et un topic sur les questions à poser au chirurgien ) http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 qui pourront t'aider et aussi la rubrique des adultes opérés. :bisous1
Par betadine05
#179474
merci pour ces precisons..il est vrai qu'on m'a parlé de tiges...pour moi me suis dit direct Harrington!!! donc je me corrige: des tiges très longues... :dingue
Merci egalement pour ces réponses (et les messages de bienvenue ca fait plaisir) ..j'envisage donc de reprendre rdv avec le chir Dr R. (apparemment celebre sur le forum!!) et...certainement prevoir l'intervention... :yes
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Par chris
#179507
Ah ok, tu es suivie par le dr R, alors je peux t'en dire un peu plus, ayant moi meme été opérée par lui ce printemps, le choix du chirurgien et du centre est excellent.
Alors lui il a son propre matériel, c'est du colorado. :bisous1
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Par chris
#179528
NOn pas de soucis Elize, j'ai juste fait un amalgam entre drain et redon, merci pour les explications :bisous1
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Par Rosy
#179635
pour ma part, j'ai toujours cru que redon = drain! :bisous
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Par chris
#179645
Bien écoute Rosy tu as raison d'en parler car après coup j'ai eu des doutes et je me suis posé des questions, car au centre on me parlait de mon drain, et donc je me suis renseignée, en fait c'est presque la meme chose, le drain est une des trois parties qui composent le redon.
Par contre je n'ai pas dit que j'avais eu un drain thoracique, c'est vrai que j'aurais du préciser, j'ai eu un drain ou redon de plaie :bisous1
Par betadine05
#179779
allez...decision prise...date de l'intervention posée pour le 1er fevrier 2011, et 1ere grossesse envisagée pour plus tard !!! bon la trouille est toujours là, mais suis dejà reconfortée par vos temoignages et après tout, c'est humain d'avoir peur...en tout cas merci pour vos reponses (meme si je pense que j'ai encore plein de questions!!!) et aussi super le diaporama sur l'intervention...
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