Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par luciole
#184230
je dois être opérée le 11 mai à Lyon d'une réduction-arthrodèse de T3 jusqu'au sacrum et j'avoue être morte de peur en se qui concerne "l'après". je suis d'une nature très indépendante et l'idée de ne pouvoir rien faire pendant un certain temps m'effraie.J'ai lu les témoignages mais j'ai du mal à me rendre compte du post opératoire.Je dois revoir le chir.en janvier, je note tout ce que je veux lui demander mais franchement j'ai du mal à me projetter dans l'avenir et ma famille a tendance à minimiser les choses alors que le chir. m'a bien dit que vu mon état ce serait un acte lourd.
.Merci de votre soutien et de vos témoignages
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Par chris
#187284
Bonjour Luciole et bienvenue sur SP

Je suis désolée mais je n'avais pas vu ton message car il n'est pas bien placé ici, donc je le mettrai à un endroit plus visible ou tu pourras recevoir plus de soutien.

La peur est tout à fait normal, j'ai été opérée aussi à Lyon avec une arthrodèse de presque la meme longueur T2 au sacrum, certes au début il faut rester très prudente mais petit à petit on retrouve de la mobilité.

N'hésites pas à nous poser des questions :bisous1
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Par Rosy
#187292
bonjour luciole et bienvenue à toi sur le site. l'opération est il est vrai, importante et il est important aussi de savoir que durant le post-op tu ne pourras rien faire. ta famille ne semble pas s'en rendre compte mais peut-être serait-il important qu'un membre t'accompagne lors d'une consultation chez le chir pour qu'il entende les directives? j'espère que sur le site tu trouveras des réponses à tes questions, surtout n'hésite pas à venir ici nous ferons le maximum pour t'apporter du soutien :bisous
Par Oriande
#187410
Bonjour Luciole et bienvenue à toi. C'est vrai que l'opération est très importante mais je ne pense pas que ce soit facile aux autres de s'en rendre compte. Pour beaucoup, une opération importante est une opération qui touche un organe, alors que là, c'est les os qu'il faut toucher. J'avais trouvé une vidéo qui présente bien cette intervention et peut aider les autres à mieux se rendre compte, ne t'inquiète pas, on ne voit rien de l'opération en elle-même. Si tu veux, je peux essayer de retrouver le lien et te l'envoyer ? Sur ce site, tu trouveras beaucoup de réconfort, et c'est vital pour aller bien, viens quand tu veux, et n'hésite pas à parler, tu trouveras toujours une personne pour t'écouter et te répondre. :bisous1
Par coriandre
#187442
D'accord avec Oriande, c'est une bonne idée de chercher des documents vidéos et de les montrer à ta famille. Je crois qu'ils doivent se rendre compte de la gravité de l'intervention, sans quoi ils ne comprendront pas la durée de la convalescence, au cours de laquelle tu auras besoin de soutien. Bonne chance!
:bisous1 :chance
Par luciole
#187531
merci pour vos témoignages, ça fait du bien. si Oriande peut me faire parvenir cette vidèo, je pense que ça aidera à la conpréhension.
Je retourne à Lyon le 6 janvier pour des examens complémentaires et des éclaircissements car j'avoue que la 1 ere fois, j'ai été tellement assommée par l'annonce que je n'ai pas compris grand chose en ce qui concerne la 2 eme et 3eme intervention où on va me mettre des cales pour remplacer les disques.
J'ai fait une liste de questions à poser au chirurgien.
Encore merci à toutes, et je vous souhaite de très bonnes fêtes
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Par chris
#187543
Bonjour Luciole

Tu es sure qu'il y aurait 3 interventions ? normalement il pratique en deux temps, une première intervention par vois postérieure pour redresser en partie la colonne, poster le matériel métallique et faire la greffe osseuse. Environ 1 mois et demie après il fait la voie antérieure, une petite incision sur le coté devant , environ 5 cm et il pose des cages entre les vertèbres la ou les disques sont trop usés afin de pouvoir renforcer la 1ère intervention. Celle ci dure entre 40 à 60 mn suivant le nombre de cages posées, ça varie entre 1 et 3.
Mais tu as raison pose lui des questions, il t'y répondra facilement.
On va se rater à 4 jours près, car je serai la bas à partir du 10 pour 3 semaines de kiné :bisous1
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Par patou63
#188039
coucou bienvenue,
j'ai été opérée en septembre et octobre cette année à Lyon si tu veux tu peux lire mon histoire qui est récente et si je peux t'aider c'est avec plaisir.
courage,tu n'es pas seule et il y a une solution à tous problèmes.
en attendant de tes nouvelles :chance :bisous
Par luciole
#188066
merci de ta réponse.En effet j'aimerai beaucoup que tu me fasses part de ton expérience.Sur quelle longueur as tu été opérée?
Comment se sont passées les premières semaines?
as tu été en maison de repos?
comment te sens tu maintenant?
as tu un corset? arrives tu as dormir?
Merci de bien vouloir me donner une idée de ce qui m'attend, si je peux me permettre, quel âge as tu? je me doute que l'âge à aussi son importance sur la façon de récupérer.
Moi j 'ai 49 ans.
merci , merci et je te souhaite de très heureuses fêtes
Carole
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Par patou63
#188108
hello Carole,

je vais essayer de te fair un résumé complet mais va lire mon histoire car je rique d'en oublier.
j'ai 38 ans
j'ai souffert pendant 5 ans 365 sur 365 jours d'une sciatique, suis arrétée le 1er janvier 2010,3 mois coucher puis douleurs sous morphine en continu jusqu'à l'opération.
j'ai été opérée le mardi 7 sept de S1 à T10 par voie postérieure avec une cicatrice de 30 cm fil de surget résorbable qui ne se voie presque plus.donc aux cdm à Lyon.
les 2 premiers jours j'ai beaucoup souffert,mais ça fait des annéesque je prends des antalgiques et ains et morphine donc peut-être moins efficace et chacun réagit differement.
ils m'ont levé le vendredi.
ils m'ont débranchée le vendredi car presque plus de douleur.
toilettes seule au lavabo le samedi
le lundi je marchais dans les couloirs et me lavais à la douche.
durant cette semaine pas de douleurs et ppromenades tous les jours dans le parc.mes visiteurs étaient épatés et me disaient que j'allais les tuer.
au cours de la 2ème semaine ils ont pris les mesures pour mon corset.
je suis rentrée chez moi le mardi 21.
2 à 3 semaines après je marchais tous les jours jusqu'à 2h30 par jours.
interdiction de faire les taches ménagères,repos et marche seulement.
normalement tu vas voir une ergo qui te diras ce que tu peux faire ou pas et comment bouger car normalement tu peux faire des choses à ta hauteur sans rien porter..
port du corset dès je suis debout et assise obligatoire sur un tabouret haut et un coussin spécial pour la voiture.
et pendant ce temps pas de douleur même pas mon nerf sciatique.
j'ai ensuite été opérée pour une pose de cage le mardi 26 octobre,
ils m'ont mis une cage en L3L4 ouverte par voie antérieure sur 5 cm idem fils résorbables.
là ils m'ont levé le mercredi matin débranchée aussi le mercredi matin et je me suis lavée à la douche le jeudi matin et suis rentrée chez moi le samedi 30.
là j'ai eu un lumbago et une sciatique due au fait qu'ils ont appuyé pour travailler sur le psoas donc normal.
j'ai eu des douleurs autour de l'opération car je n'avais plus d'antalgiques ou peu et depuis 2 semaines je ne prend que du paracétamol et je n'ai que des lourdeurs voire rien.
je marche tous les jours 1 heure au moins.
j'ai le corset et restriction au niveau des taches ménégères jusqu' à la fin janvier date où je vais voir le chir pour le controle et là il va me dire quand je peux faire ma réeducation qui se fera en centre vers chez moi car il travaille avec eux je partirai le matin en vsl et rentrerai le soir.ensuite il avait prévu la reprise de travail en mitemps thérapeutique pendant 2 ou 3 mois à suivre j'attneds la confirmation le 31 ce n'est pas sure.
sinon je ne regrette pas dutout cette opération,je n'ai plus de douleur et physiquement je suis méconnaissable je suis droite comme un I.c'est un peu de la chir esthétique aussi.
voilà je pens et'avoir renseigné au maximum après il ne faut pas trop comparer au niveau des douleurs et du temps de convalscence car chaque cas est différent mais ça peut te donner un aperçu.
ça passe très vite en fait et je pense que ça vaut le coup de donner quelques mois de sa vie pour vivre longtemps en forme derrière sans douleurs et belle!
tout se passe pour le mieux si tu arrives à te mettre en tête qu'il faut dans ce cas:
patience,moral,repos,écouter son corps et bien là je te jure que ça reste très supportable et après c'est génial c'est que du bonheur.
voilà les ingrédients à mon avis indispensables.
j'espère que je t'ai aidé et si tu as besoin n'hésites pas n'importe qu'elle question je suis là et les autres aussi.ce site m'a beaucoup aidé dans mon cheminement psychologique.
je te souhaite des bonnes fêtes et essaie d'oublier tous ça le temps des fêtes
:chance :bisous .
Par luciole
#188194
j'ai grâce à toi, tous plein de renseignementssur la façon dont les choses se passent juste après l'opération. ça donne bon espoir, surtout l'idée d'en finir avec la souffrance qui mine le moral.
Ce site est vraiment une mine de renseignements mais surtout une mine d'humanité et de chaleur,c'est ce qui est le plus réconfortant!!
Bises et à bientôt pour les nouvelles après ma visite auprès du chir. le 6 janvier.
Carole
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Par chris
#188506
Bonjour Luciole

C'est bien si le site a pu ta rassurer un peu.
Je vois qu'on a le meme age.
Pour la convalescence, généralement ça se passe bien mais avec beaucoup de patience. Il est très important de bien accepter l'idée de rester bien sage les premiers mois pour que tout se passe pour le mieux pour la suite.
Mais après quel bonheur de pouvoir refaire des choses qu'on ne pouvait plus faire, comme marcher plus longtemps et sans douleur, rester debout en statique sans douleur.
Et marcher un peu tous les jours à son rythme ça aide beaucoup aussi.
:bisous1
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Par Fanette
#188525
Je suis heureuse que tu aies trouvé un peu de réconfort auprès des forumeuses.

Une association est née suite à ce forum, je te mets un lien qui te la présentera, ainsi que ses actions.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

A bientôt Luciole :bisous1
Par luciole
#188597
Merci Fanette pour ce renseignement, je vais aller voir
Bises
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Par chris
#189196
Bonsoir Luciole

Je te présente mes meilleurs voeux pour la nouvelle année.
Je penserai bien à toi pour ton rdv de demain :bisous1

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