Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rose971
#221154
Bonsoir à tous, voici mon histoire,

J’ai 21 ans et je souffre d’une scoliose à double courbure avec plus de 50 degré pour chaque angle. Ma scoliose a été découverte quand j’avais 13 ans, j’ai porté un plâtre pendant un mois, puis un corset pendant un an, sans véritable succès. Les médecins ont dès lors suggérer l’opération, mes parents étant contre, ils ont refusé, et ont par ailleurs stoppé tous traitements spécialisé. Pendant des années, j’ai donc vécu en apaisant mes douleurs avec de la natation et des traitements médicamenteux qu’il fallait constamment faire évoluer car mes douleurs persistaient.
Aujourd’hui, ayant quittée le domicile parentale pour les études, j’ai décidé de reprendre un traitement sérieux et d’envisager l’opération, car je souffre trop de cette scoliose physiquement(problèmes respiratoires, blocages...),mais aussi moralement (renfermement sur moi même).
Mon nouveau médecin traitant m’a prescrit des séances de Kiné qui me font énormément de bien. J’ai également rdv à l’hopital P Espace modéré en Février avec un chirurgien pour envisager l’opération. L’opération est nécessaire je le sais aujourd’hui, mais je ne peux m’empêcher de paniquer, surtout après avoir vu une vidéo d’une opération assez dur. Tout ceci me fait vraiment peur j’en perds même le sommeil. Je vis seule, ma famille est loin et je ne peux donc pas compter sur leur soutien physique. Mon médecin traitant m’a dit qu’il existe des dispositifs sociaux qui pourront permettre ma prise en charge après l’opération. Mais je crains tout de même, j’ai peur que l’opération se passe mal, peur de ne pas me rétablir assez vite pour reprendre les cours, peur de souffrir davantage…


Comme stipulé dans le réglement, Merci de ne pas citer de noms d'hôpitaux. L'équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#221155
Bonsoir Rose et bienvenue à toi sur le site. dommage que le suivi n'a plus eu lieu il y a quelques années, du coup, la scoliose a profité pour s'aggraver. tu as raison de vouloir te prendre en main maintenant, c'est pour ton futur. c'est normal d'avoir peur et de paniquer surtout que tu as vu une vidéo de l'opération. nous allons essayer de t'aider, te soutenir, ici. n’hésite pas à venir y poster quand tu le ressens ou pour poser des questions ou simplement dire ton état d'âme. n'as-tu personne qui viendrait un temps vers toi après l'hospitalisation, pour t'aider un peu? une sœur? une amie? si tu veux, tu peux lire l'histoire de nath72 dans la partie des adultes opérés qui est seule aussi chez elle et qui a bénéficié de rééducation en centre directement après son opération. je pense qu'il faudra que tu vois avec le chirurgien. :bisous
Par pop
#221156
Bonsoir Rose, Bienvenue sur le forum !
Je suis la maman d'une jeune ado opérée, et je ne peux que te déconseiller de regarder des vidéos chirurgicales sur le net ou ailleurs !
Le chirurgien n'a qu'une idée en tête, soulager les douleurs et réduire les courbures dans le meilleur profil qui te correspond, c'est ce qui est intéressant.
Comment il s'y prend...? je préfère voir le résultat, et avant opération, nous avons rencontré Mymy, une jeune opérée de 19 ans (témoignage dans ado opérés), c'est ce qui nous a le plus aidé. Ma fille est à 10 mois post op, ça se passe bien.
Tu peux lire les témoignages des ados et/ou adultes opérées, cela t'aidera davantage et entrer en contact avec eux.
Tes courbures sont à 50° actuellement ? ou lorsque tu as arrêté le traitement ?
Enfin, :bravo de te prendre en main :bisous
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Par chris
#221158
Bonsoir Rose et bienvenue sur SP

Ton histoire me fait penser à celle d'une jeune ado que j'ai rencontré et qui a une scoliose encore plus importante que toi et les parents ont également refusé l'intervention, et je l'imagine à ta place dans quelques années, quand il lui faudra surement faire cette intervention dans des conditions moins pratiques.
A la sortie de l'hopital il est parfois possible d'aller en maison de repos ou réeducation le temps de retrouver un peu d'autonomie.
La peur avant cette chirurgie est légitime, et nous sommes la pour ta rassurer et te montrer que généralement cela se passe bien.
Tu as déja fait le 1er pas en prenant rdv, c'est bien de prendre les choses en main
:bisous1
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Par Rose971
#221183
L'état actuel de ma scoliose c'est 70° en haut et 54° en bas sur ma dernière radio d'octobre!Je regrette vraiment que mes parents n'ai pas voulu envisager l'opération plus tôt, car entre temps ma scoliose a beaucoup évoluée et s'est aggravée. J'ai hâte de rencontrer le spécialiste et d’être fixée, d'avoir plus d'informations sur les différentes possibilités qui s'offrent à moi. En tout cas ça fais du bien de se confier ici, je crois que j'ai tellement l'habitude de faire comme si tout allait bien que mes proches ne réalisent pas vraiment l'ampleur de mes problèmes de santé.Merci beaucoup pour vos encouragements!
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Par Rosy
#221188
c'est souvent notre cas! faire comme tout va bien! l'importance de ta scoliose nécessite vraiment une consultation spécialisée! eh oui, dommage, que rien n'ait été fait ou plutôt continué avant! mais bon, c'est ainsi, maintenant faut prendre le taureau par les cornes. on est avec toi, ici :bisous
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Par chris
#221225
En effet elle est déja très importante et un suivi s'impose :bisous1
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Par vermo
#221232
Bonsoir Rose et bienvenue sur S&P, effectivement comme le souligne Chris un avis s'impose.

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :bisou1
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Par Rose971
#221451
Merci beaucoup pour votre accueil je pense adhérer à l'association très vite! Je donnerai des nouvelles sur ma scoliose quand j'aurai vu le chirurgien en attendant je continue mes séances avec le kiné.
Encore merci, c'est un vrai réconfort de savoir qu'il y a ici des oreilles attentives! :1er
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Par Rosy
#221458
on t'attend donc dès que tu auras vu le chirurgien et on espère qu'il aura une solution pour toi, la meilleure :bisous
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Par chris
#221469
ET d'ici ton rdv n'hésites pas à venir discuter un peu par ici :bisous1
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Par Rose971
#222775
J'ai tellement d’appréhensions! J'ai peur que le spécialiste me dise que l'opération n'est pas possible, peur d’être condamnée à souffrir. Je me sens prisonnière de cette scoliose. Comment vous vous apaisez? J'angoisse et j'ai beaucoup de mal à relativiser....
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Par Biba
#222832
:welcome Bienvenue sur le site de S&P !
On est souvent "dans cet état" quand on a pas toutes les informations, alors j'espère que d'une part le spécialiste pourra te rassurer et calmer tes appréhensions et d'autre part, que le forum pourra t'apporter un peu de réconfort.
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par Rose971
#224013
Merci beaucoup Biba! Je l'espère très fort aussi !!! :-)
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