Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Florine-21
#236290
Bonjour à tous :D

Je m'appelle Florine et j'ai 14 ans.
Mon texte est long :$

Voilà, il y a quelques mois, on m'a annoncé que j'avais une scoliose.
Tout d'abord, c'est ma mère qui a remarqué, par hasard, que j'avais un côté de mon dos plus " bombé" que l'autre.
Elle m'a amenée chez son kinésithérapeute, pour lui montrer mon dos, et voir si mon dos présentait quelque chose d'anormal.
Son kiné m'annonça que j'avais une scoliose assez importante et qu'il fallait faire une radio pour en être sûr.
Avant de faire la radio, c'est mon médecin traitant, qui, lui aussi, a remarqué que mon dos était un peu spécial.
Il m'a ausculté, et a conclu la même chose que le kiné, j'avais une scoliose.
Il m'a alors fais une ordonnance pour faire une radio.

Mon rendez-vous était donc fixé.
Je fis la radio à une clinique proche de chez moi , et la radio présentait mon dos, avec 44.9 ° de scoliose.Les médecins avaient vus juste.
Je retournai alors chez mon médecin traitant pour lui présenter la radio.
Il me dit que ma scoliose était grave, et qu'il fallait faire quelque chose rapidement avant que mes os soient définitivement en place.
Il m'envoya alors chez un médecin de cette même clinique.
Le médecin de la clinique auscultai à son tour mon dos, et regarda ma radio.
Il m'envoya alors chez un médecin d'un hôpital, à Paris.
Le médecin de l'hôpital de Paris m'auscultai aussi, il dit alors à ma mère que ma scoliose avait encore évolué , et qu'elle n'était plus à 44.9° mais à 50° , et que si on ne faisait pas quelque chose, mon dos empirerait et je me retrouverai alors avec 60° de scoliose si on ne faisait rien pour arranger mon cas.
Puis il regarda à son tour ma radio.
Et supposa la solution de l'opération chirurgicale à ma mère et moi.
Mais avant de faire l'opération, il nous a dit que un corset était nécessaire, pour éviter que ma scoliose n'empire.
Ma mère a donc pris un rendez-vous pour me faire fabriquer un corset de nuit.
Au mois d'août , je dois donc faire un bilan, avec des examens( IRM, Radios, etc... ) et les médecins prendront donc une décision pour mieux savoir si l'opération est nécessaire ou pas.


Je crains l'opération, et les conséquences....
J'ai pleins de questions auquel j'aimerai qu'on me réponde :
Combien de temps dure l'opération ?
Est-ce que on peut amener des lingettes nettoyantes pour se laver plutôt que ce soit les infirmières qui fassent notre toilette ? ( Je suis très pudique )
Quels sont les risques d'une telle opération ?
Est-ce que je dois aller en réeducation après l'opération ou bien je rentre chez moi ?
Si je dois rester en rééducation, combien de temps je dois y rester ?
Quels gestes je ne pourrai plus faire si je me fais opérer ?

Merci d'avoir pris le temps de lire mon sujet :bisous
Bisous à tous :)
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Par Floriane
#236294
Coucou Florine,

Moi c'est Floriane, j'ai 15ans et je porte un corset pour une double scoliose d'au départ 30° en haut et en bas.

L'annonce de la scoliose est toujours une étape à digérer, mais une fois cela fait on peut s'attaquer contre Dame scoliose.
Je ne pourrait pas répondre à tes questions, désolée, car je ne me suis pas faite opérer, mais ici des ados opérés et des parents viendront t'éclairer, alors n'hésite pas à venir poser toutes tes questions.
Quand aura tu ton corset?

Bisous miss :bisous1
Par Florine-21
#236298
Coucou Floriane :)

C'est sûr que du jour au lendemain c'est dur de savoir qu'on a une scoliose :$
Mais après faut faire avec et comme tu dis , réagir contre dame Scoliose ;)
Ce n'est pas grave pour les réponses à mes questions ;)
C'est normal que tu ne puisses pas me donner des réponses puisque comme moi, tu ne t'ai pas fait opérer ;$

J'ai une petite question à te poser, est ce que le corset fait mal quand on le met ?

En fait je sais pas trop quand est ce que je l'aurai , ma mère m'a dit que je l'aurai début juillet, ils prendront les mesures pour faire mon corset et après me le feront ;)
Ça va pas trop traîner pour le corset donc ça va :$

Bisous

:bisous1
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Par Floriane
#236394
Coucou,

Au début le corset peut faire un peu mal, car il met le corps dans une position inhabituelle pour lui, mais il faut y aller progressivement, quand tu le supporte plus tu l'enlève et tu recommence plus tard en augmentant le temps, et chaque jours tu t'améliore, pour ensuite le porter nikel, et il ne fera plus mal du tout. Tu verra qu'ensuite il fera partie de toi.

Si tu as des questions, n'hésite pas, et viens aussi sur le chat si tu peux, c'est sympa :p,

Bisous! :bisous
Par Elodieelodieelo
#236396
Salut Florine !
Moi, c'est Elodie, j'ai 12 ans, j'ai porté un corset jour et nuit pendant 7 ans (depuis le 19 juin je ne le porte que la nuit) et malheureusement, pour moi aussi l'opération semble nécessaire. Je ne peux donc pas beaucoup t'éclairer sur l'opération mais je peux te donner ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7 qui te sera peut-être utile !
:bisous :amis :bisou1 :bisous1 :biz et bon courage !!
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Par Rosy
#236400
bonjour florine et bienvenue à toi sur le site. malheureusement un parcours de nombreux membres du site, que tu connais. pour l'instant le corset est important pour essayer de stabiliser ta courbure et retarder ainsi l'opération tant que possible. pour répondre à tes questions, durée de l'opération, cela dépend du chirurgien, de la correction à faire mais elle est de minimum 3 heures et peut aller jusqu'à bien plus! tu peux emmener des lingettes pour te rafraichir mais pas pour te laver, ce n'est pas bien efficace pour une bonne hygiène corporelle. le médecin te parlera des risques opératoires, elles sont celles de toute opération, mais fort heureusement très rares. pour le centre de rééducation, cela dépend aussi du chirurgien, chacun a sa façon de travailler mais cela dépend aussi de ta souplesse. en général, il y en a pour 3 semaines; pour les gestes que tu ne pourras plus faire, tu pourras tout faire seulement tu les feras différemment. comme par exemple de te baisser, tu ne te courberas plus vers l'avant mais tu descendras dans tes genoux, comme d'ailleurs tout un chacun devrait le faire, même sans souci de dos. mais tu sais, tous ces gestes viendront automatiquement: je t'invite aussi à lire la partie opération du site, où tu trouveras pleins d'informations mais aussi de suivre les histoires d'ados opérés. :bisous
Par Florine-21
#236429
Rosy : Merci Beaucoup pour les réponses que tu m'a apporté , ça m'éclaire un peu plus :)
J'espère que je n'aurai pas à me faire opérer , j'ai pas peur des opérations, mais c'est plus à ma mère que ça pose soucis. Mais à mon avis, si mon dos reste comme ça, l'opération sera nécessaire.
Pour ce qui est des lingettes, je suis d'accord avec toi, mais comme je l'ai précisé, ça me gêne un peu que ce ne soit pas moi qui me fasse la toilette, je suis très pudique, mais bon c'est comme ça les hôpitaux :/
Pour la rééducation , aller 3 semaines en réeducation ça me dérange pas, je me dis que c'est pour mon état de santé, donc il faut bien faire quelque chose.
Quant aux risques de l'opération, je me dis que dans la vie il y a un millions de risques , et pourtant on vit bien quand même ! :)
Et pour les gestes comme se baisser mais en pliant les genoux au lieu de se pencher, ça me dérange pas non plus , j'aurai de bonnes habitudes au moins :)
Je me doutes bien que l'opération me fera mal , mais bon , malheureusement c'est comme ça.
Je te remercie pour les réponses que tu m'a donnée , et je ferai un tour avec plaisir sur les histoires d'ados opérés :)

Elodieelodieelo : Aah , pendant 7 ans ça fait longtemps que tu le portes dis donc ! :$
Bon courage à toi aussi pour l'opération :)

:bisou1

Floriane : Merci d'avoir répondu à ma question :D
Le temps que je m'habitue, ça me fera mal je pense mais après ça va aller ; je l'espère ;D
Dès que possible, j'irai faire un tour sur le chat :p

Bisous :bisou1
Par Koala
#236442
Bonjour Florine ! Moi c'est Manon et je vais me faire opérer dans quelques jours .

Malheureusement je pense qu'au niveau de tes questions seul ton futur chirurgien pourra y répondre mais je peux te faire un topo de ce que l'on ma dit par rapport à mon cas . Pour ma part l'opération dure trois heures ( mais bien sur cela dépendre de ce qu'il s'y passera au moment même ) , par contre réveil; apparemment très long ( de 3 à 5 heures) . Pour les risques il y en a de nombreux , comme dans beaucoup d'opération d'ailleurs . En terme de pourcentage ce n'est pas très important , cependant il faut prendre en compte que certains sont assez grave .

Pour lé réeduc je commencerai à l’hôpital puis deux semaines après être rentré chez moi chez un kiné où on m’emmènera en ambulance car je n'aurais pas le droit de faire de voiture pendant un mois. Mais si ton hôpital dispose d'un centre de réeducation peut être devras tu y rester .

Malheureusement tu n'échappera pas à la toilette ! C'est important et dis toi qu'eux ont l'habitude et qu'ils ne s'attarderont pas sur toi .


Bien sur cela ne concerne que mon cas , c'est n'est pas général! J’espère quand même avoir pu t'aider et si tu as d'autres questions je suis là ;)

Bisous :bisous1
Par Florine-21
#236450
Coucou Manon ,

Bon courage pour l'opération , j'espère pour toi que ça se passera bien .

Comme tu l'a dis , ça dépend des cas , mais je te remercie quand même pour les informations que tu m'a donné :)
Sa m'aide un peu plus à moins stresser :D

Pour la toilette , je peux pas y échapper , mais vu qu'ils ont l'habitude , ça mettra pas longtemps .
C'est pas que ça me dérange de me laver ( Au contraire je suis très propre ) mais c'est juste que ce sois une autre personne qui le fasse à ma place , mais bon, les hôpitaux c'est comme ça, et je vais pas chipoter pour ça !

Merci pour tes réponses , ça m'aide beaucoup ;)
Bisoous et bonne chance pour ton opération ;$ <3
:bisou1 :amis :bisous :bisous1
Par midou76
#236462
:coucou Florine-21 Bienvenue sur S&P.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. :welcome :ecureuil
Par Florine-21
#236479
Bonjour Midou-76,

Merci pour les liens , j'ai été faire un tour sur les liens que tu m'a indiqué ;)

Merci à tous pour votre soutien :)

Bises :bisou1
Par ponio
#237775
Bonjour florine, moi c'est clémence. Je voulais savoir si tu as reçu ton corcet ? Et comment ça se passe pour toi ? J'ai moi même un corcet depuis 10 ans ( j'ai 17 ans) et il y a un mois on m'a parlé d'une opération. Je me pose aussi beaucoup de questions, voila a bientôt.
Par Florine-21
#240465
Coucou Clémence,

Oui j'ai reçu mon corset le 26 août , j'ai eu un peu de mal au début, mais après je me suis vite habituée à ce corset, et maintenant je dors avec comme si j'étais sans, je suis aussi à l'aise avec que sans, ce n'est peut être pas le cas de tout le monde, mais après ça ne reste que mon sentiment ;)

Je pense que c'est normal de se poser beaucoup de questions :$
J'espère ne pas avoir à subir d'opération, mais si le chirurgien me conseille et me dis qu'il est pour, je serai vraiment mal.. :$

A bientôt et bon courage :)
:bisous1 :bisou1
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Par Rosy
#240470
tu as bien adopté ton corset, c'est super! on va espérer qu'il va bien faire son travail pour stabiliser la scoliose et comme ceci, pas d'opération. c'est sur que ce n'est jamais facile à entendre, mais ouf, tu n'en es pas là. :bravo1 pour ton adaptation au corset :bisous
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Par chris
#240486
Bonsoir Florine

C'est vrai que ta scoliose est importante mais en portant bien ton corset tu te donnes des chances d'essayer de la stopper, :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !