[Dagmar]

Bonjour à toutes et tous !

Je suis nouvelle sur ce forum , j'appelle un peu a l'aide pour avoir des réponses a certaines de mes questions si c'est possible .

J'explique , j'ai une double scoliose qui a été découverte a mon adolescence , elle était de 30° et 35 ° , je suis allée voir un professeur sur Montpellier , qui a refusé de me faire porter un corset puisque ma croissance n'était pas terminé et m'a juste conseiller de perdre du poids vu qu'a l'époque j'étais en surpoids ...

j'ai vu un kiné qui s'occupait très mal de moi , bref j'en ai eu marre j'ai tout arrêté .A l'adolescence pas facile d'être conscient de ce qui nous attends plus tard..

Depuis le temps j'ai perdu du poids comme convenu , mais je sentais que mon dos me faisait de plus en plus mal .. mais je ne m'en occupai pas vraiment .. jusqu'à vraiment cette année ou j'ai pris le temps de m'y attarder ... j'ai repris des radios et vu des spécialistes sur Avignon .. Résultat : 45° 44° les spécialistes ( la spécialiste du dos accompagnée d'une ostéopathe et d'un orthoprothésiste) m'ont fait un corsé et ce sont mis d'accord pour que je suive du sport adapté me promettant des miracles ... la spécialiste en question ne regardait pas mon dos ... bizarre pour un premier rendez vous ...

Trouvant cela douteux , je me suis renseignée auprès de personnes connaissant des spécialistes , ils m'ont parlé d'un certain Docteur sur Marseille ... j'ai donc essayé de prendre rendez vous mais il ne s'occupe que des enfants , le secrétariat m'a donc dirigé chez un de ces confrères .

Je me suis rendez sur Marseille il y a 3 mois en Mai 2014 donc .. il m'a fait faire de la balnéothérapie avec renforcement musculaire pour voir si , niveau douleur, ça allait mieux .. 3 mois plus tard je le revois avec de nouvelles radio .. 48° et 47° .. bon il m'a dit que suivant la radio ça varié légèrement le degré.

Les douleurs n'ont pas cessé avec la balnéothérapie .. le spécialiste m'a donc parlé de l'opération .. a y réfléchir sérieusement , avec mon entourage . Mais c'est un choix que je dois faire , moi , ou bien je peux choisir de ne pas faire l'opération et d'attendre , mais il m'a parlé des risques a la ménopause et que mon dos pouvait prendre 1° par an.

Je le revois en Janvier , et donc par rapport a cette fameuse opération je me pose énormément de questions ... voir des questions un peu extrême..

Je cherche des personnes qui pourraient m'éclairer sur tout ça , savoir si vous aussi on vous a laissé le choix et si ce choix a été difficile a faire.

Je me pose aussi une autre question , quels sont vraiment les gestes qu'on ne peut plus faire une fois opéré ? le docteur m'a parlé qu'on ne pouvait plus faire le dos rond .. ça oui je comprends , mais est ce qu'on peut bouger son dos autrement ? ou est ce qu'il reste raide ? je ne sais pas si c'est compréhensible .

En tout cas je vous remercie de m'avoir lu jusqu'au bout ( c'est un beau petit pavé ) j'espère que vous pourrez me répondre .

merci d'avance :)

[midou76]

Bonjour Dagmar

Je viens te souhaiter la parmi nous. Ton cheminement ressemble à beaucoup de personnes sur le forum.
Pour ce qui est de l’opération c’est toi seul qui décide le moment de le faire. C’est un travail qui va se faire au fils du temps. En dialoguant avec nous, tu auras des conseils, qui t’aideront à t’y préparer en douceur.( Douceur, étant un bien grand mot)
En lisant les histoires des uns et des autres tu vas pouvoir te rendre compte de nos parcours pour arriver au jour J, une décision pas facile pour personne, mais les douleurs nous y poussent un peu plus de jour en jour.
Je passe la main à mais ami(e)s pour la suite.

Quand tu auras lu mon message, il sera transféré dans les histoires d’adultes

Au plaisir de te lire

[Rosy]

Bonjour Dagmar et bienvenue sur le forum. que d'interrogations! cela est bien normal! je pense que tu n'as surement pas été suivie par les bons médecins dans ton adolescence. aujourd'hui ta courbure a bien évolué et l'opération semble inévitable! mais quand? tu es à la limite de l'opération et ta scoliose va continuer son ascension. attendre des années, je pense, n'arrangerait pas les choses. ton dos se transformerait physiquement et les douleurs ne s'arrangeraient surement pas, loin de là! tu as quel âge? opérer jeune, permettrait une récupération plus facile, je dirais. après, tu peux encore prendre un autre avis pour t'aider à y voir plus clair; comme te le propose midou, ton histoire serait lu plus dans la partie des adultes. aussi, je te laisse prendre connaissance de ce message et quand tu nous donnera ton feu vert, nous la transférerons à sa place, pour que tu aies plus de réponses.

[Dagmar]

Merci pour vos réponses rapide ! et merci pour votre accueil !

Je ne connais pas encore bien bien le site , si vous pensez que mon topic serait plus approprié dans histoire d'adulte pour avoir plus d'aide , et bien dans ce cas pas de soucis je vous laisse faire ! :)

j'ai appris déjà beaucoup de choses en passant sur plusieurs histoire , c'est vraiment intéressant ! et ça rassure aussi .

ah oui au fait j'ai 23 ans , c'est sur que pour l'age il vaut mieux le faire tôt on se remet plus facilement , après y'a aussi le fait que du coup pour le moment je n'ai pas de contrainte avec un travaille , j'ai fait un cap commerce , mais on m'a vraiment conseillé de changer de voie , faire une ré orientation , vu que dans le commerce on demande le port de poids , la station debout a longueur de journée , ce sont des choses que je ne peux déjà pas faire , trop de douleurs ...

Je réfléchis aussi a tout ça pour savoir si je dois la faire ou pas , et c'est sur que vu que "je fais rien" ce serait le bon moment , pour ne pas m'arrêter par exemple en plein milieu du'une formation et au final perdre de temps , car il faudrait la recommencer dès le départ .

[chris]

Bonsoir Dagmar et bienvenue sur SP

Ta scoliose te fait souffrir ce qui t'a amené à consulter à nouveau.
Une opération est envisageable et tu te poses des questions ce qui est normal.
Tu es à un stade limite entre opération et non opération ce qui rend la décision plus difficile.
Tu dois revoir le chirurgien en janvier, il faudra lui poser des questions pour t'aider à y voir plus clair.

[Dagmar]

Bonsoir!
Oui les douleurs ont fait que j'ai consulté c'est sur . Après il m'a dit clairement que pour lui c'était faisable que c'est plus qu'a moi de choisir:/ . Ce que je me demande aussi c'est genre est ce qu'on reste longtemps a l'hôpital ? Par rapport a la rééducation et le retour chez soit . Est ce qu'il faut prévoir un nouveau lit et tout le tintouin . C'est une ébullition de questions dans ma tête . Je sais que le médecin pourra me répondre a certaines question mais pas a toute je pense . C'est aussi la raison de ma venue sur le.forum ainsi que d'être rassuré.
Merci de m'avoir répondu :)

[chris]

Il y a certaines choses qui dépendent de la façon de pratiquer du chirurgien et aussi de l'age du patient.
Pour le temps d'hospitalisation ça varie entre 7 à 15 jours en moyenne
Pour la réeducation certains proposent d'intégrer un centre juste à la sortie de l'hopital,, d'autres plus tard et parfois pas de réeducation nécessaire.
Pour le retour à la maison, certaines personnes prennent un lit médicalisé, mais c'est pas vraiment nécessaire, suffit parfois de rehausser un peu son lit et c'est suffisant. Pour ma part je n'ai jamais pris de lit médicalisé.
Par contre il faut rester bien prudente les 1ers temps et ne rien faire sauf de la marche le temps que la greffe commencer à prendre.

Tu peux lire la partie ''opération'' du forum, tu y trouveras plein de topics intéressants.

[Rosy]

en consultant le spécialiste, pour t'aider à ne pas oublier certaines questions, tu peux imprimer la liste de questions que tu trouveras ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316

[Dagmar]

Ah voila un lit médicalisé. Je crois que ce sera nécessaire je doute qu'un lit a ressort sois très bon . Par contre le centre il peut se trouver ailleurs que la.ou on se fait operer ? Plus proche de chez nous quoi ..?
J'ai lus il me semble que les dents de sagesse pouvait poser problème et une carrie aussi ou j'ai peut être mal lu .

Ah super ça la liste de questions je vais les noter je pourrai peut être déjà en demander a mon médecin et après au spécialiste quand je le verrai

Merci :)

[midou76]

Dagmar
Pour le lit, je rejoins l’avis de Chris , il faut qu’il soit a la bonne hauteur pour ton confort pour te coucher. Les premiers temps il faut apprendre a ce mouvoir. On trouve dans le commerce des rehausseurs de lit qui font très bien l’affaire.
Mais ne t’inquiète pas pour cela, le Kiné, ou l'ergothérapeute, te briffera le temps voulu.
Pour les dents tu peux déjà consulter ton dentiste, à titre préventif. Dans ton dernier message tu parles de carie et de dent de sagesse. Il ne faut en aucun cas avoir un foyer infecté, la bouche, étant un nid à microbe. Même si ça va bien n’hésite pas à lui dire le pourquoi de ta venue.
Pour ce qui est de l’endroit où tu te fais opérée, c’est la confiance qui s’établie avec le chir qui va t’opérée, les kms ne compte pas, l’acte que l’on subi n’est pas un simple arrachage de dent.
Mon chir avait bien rit quant il m’a vu avec ma liste de question !!!
Voilà des infos qui pourront te servir le moment venu si tu en venais à l’acte chirurgical.
Je fais partis des personnes qui on eu de la réduc juste après l’OP mais à l’époque j’avais 65 ans et par chance un centre près de mon domicile, ce qui n’est pas toujours le cas.
Je te donne encore un peu de lecture http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

[Rosy]

mes amis ont raison, un lit médicalisé n'est pas indispensable et surtout très rarement prescrit. un lit normal fait très bien l'affaire, le tout est que le matelas soit bon et que tu t'y sentes bien. pour te faciliter les levers-couchers, suffit de rehausser les pieds s'il est un peu bas.

[avrolier]

Salut Dagmar :)

Je me suis fait opéré il y a tout juste 1 mois et demi. Je suis restée 7 jours à l'hôpital. Pour ma part j'ai loué un lit médicalisé.. Surtout pour l'inclinaison du dossier, et parce que mon lit n'était pas trop adapté :/

J'ai pas eu besoin de rejoindre un centre de rééducation, comme dit il suffit juste de se reposer et de marcher quoi. Après tout dépend, chaque personne est différente.. Mais ton chirurgien te le dira surement :)

Si t'as d'autres questions n'hésite pas, je me ferais un plaisir d'y répondre ainsi que tous les autres membres du forum :)

[Dagmar]

Oui j'en ai parlé a mes parents et on s'est mis d'accord pour louer un lit médicaliser du coup , c'est vrai que pour le dossier c'est vachement pratique du coup , et comme ça j'aurai pas a descendre les escaliers en pleine nuit si une envie soudaine me prends de faire mes besoins ... pas pratique quand c'est dans ce cas là ...

je prends note de tout vos conseils , vraiment merci pour chaque réponse .
D'ici peu j'irai voir mon médecin et lui demande quelques trucs a ce sujet là , et aussi pour le dentiste .

Avrolier est ce possible de t'écrire en privé pour te poser quelques questions ? si celà ne te dérange pas

[avrolier]

Pas de problème :)

[Nath72]

Bonjour Dagmar,

Te voilà en pleine réflexion , je suis sûre que les différents témoignages et les rubriques du site vont te permettre d'avoir des réponses. La seule question à laquelle toi seule peut répondre est celle de l'intervention ou pas. Peser le pour et le contre, mesurer ton degré de douleurs, tes limitations physiques. D'ici au rendez-vous de janvier, continue à prendre soin de ton dos, exercices , marche pour garder une certaine souplesse. Bonne continuation