[chris]

Bonsoir Fleurette

As tu eu un retour du chirurgien ?

[fleurette87]

Bonsoir tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Merci beaucoup pour vos messages et désolée pour ma réponse tardive. Ces dernières semaines ont été assez éprouvantes. Organiser une opération à distance et par mail s’est révélé être un vrai parcours du combattant.

Après plusieurs semaines d’attente, j’ai enfin obtenu une date pour l’arthrodèse : ce sera le 31 mars 2026. Je serai hospitalisée la veille et j’ai de nombreux rendez-vous prévus en février. J’avoue que la pression monte et que certaines nuits sont difficiles. Je prends pleinement conscience que c’est une opération lourde, qui demandera beaucoup de patience. Tout n’a pas pu être mis en place comme je l’aurais souhaité, alors j’avance pas à pas et j’ai fini par lâcher prise sur certains points, en gardant surtout comme objectif de ne pas lâcher et d'aller jusqu’au bout.

Concernant le centre de rééducation, l’assistante sociale m’a pour l’instant parlé de deux options :
– l’hôpital Corentin-Celton à Issy-les-Moulineaux
– la clinique La Concorde à Alfortville

Si certaines d’entre vous ont un retour d’expérience sur ces établissements, ce serait vraiment précieux. Je dois prendre une décision assez rapidement afin d’engager les démarches auprès des mutuelles.

J’ai également appris que le forfait journalier et la chambre individuelle ne sont pas pris en charge par la CPAM, et que chaque établissement applique ses propres tarifs.

Par ailleurs, je serais ravie d’avoir vos conseils ou recommandations de centres de rééducation en région parisienne offrant un bon suivi et une prise en charge complète. Je sais que certaines ont pu bénéficier de certaines option comme la balnéothérapie, mais il me semble que ce n’est pas proposé partout. Avez-vous pu choisir vous-mêmes votre centre de rééducation ou est-ce l’hôpital qui vous a orientées ?

J’ai encore beaucoup de questions, que je garderai pour une prochaine fois.

Merci encore pour votre soutien et vos retours.
Bonnes vacances ❄️

[chris]

Bonjour Fleurette

Voilà la date fixée. Surtout ne te mets pas de pression sur ce que tu pourras préparer ou non avant le grand jour.
Gère les choses par priorité pour que le principal soit fait et le reste on dira tant pis, mais c'est important de limiter le stress avant opération.

Pour le centre de réeducation je ne saurais pas te dire car je ne les connais pas, peut être que des membres sur la région parisienne voudront bien te renseigner ?

Pour le forfait hospitalier et la chambre individuelle, là ça dépend de ta mutuelle, car c'est elle qui prend en charge, alors renseigne toi pour savoir ce que ta mutuelle peut te rembourser.
Là il ne faut pas tarder pour prendre une mutuelle car certaines ont un délai de carence avant de commencer à prendre en charge après la création d'un compte.

[Rosy]

tu connais maintenant ta date d'opération et maintenant tu peux préparer cette épreuve et l'après. je ne saurais te répondre pour le centre de rééducation, mais j'espère que ceux qui connaissent, viendront te répondre. en attendant je te souhaite un

[Bosse&co]

Coucou Fleurette,
La période préopératoire est effectivement stressante. Ce n'est pas évident de gérer son stress, le travail, la maison les enfants, etc...
Ton opération aura lieu en mars (comme cela a été le cas pour moi), aussi ça te laisse encore du temps pour t'organiser au mieux.
Pour le centre de rééducation, n'étant pas de la région, je ne pourrai pas te répondre. Est ce que le secrétariat du chirurgien peut te renseigner ? Savoir s'ils ont eu de bons retours des patients ?
Je t'envoie plein de courage et n'hésite pas si tu as besoin.
A bientôt !

[fleurette87]

Merci beaucoup pour vos réponses Chris, Rosy et Bosse&co

Oui, effectivement, cette période est un peu compliquée et assez floue. J’ai commencé à faire des devis pour la mutuelle… et franchement, c’est excessivement cher !!

Pour le secrétariat, honnêtement, j’ai fini par arrêter de poser des questions car, la plupart du temps, je n’ai pas de réponses. Et même lorsque je demande à être orientée vers le service concerné, je ne reçois rien non plus.

Le service social ne répond jamais au téléphone, et quand, par miracle, j’ai réussi à joindre la remplaçante de l’assistante sociale, elle m’a dit qu’elle allait transmettre ma demande… et depuis, j’attends toujours. Bref, ce n’est vraiment pas simple tout ça.

Ce qui m’embête le plus, c’est que dans ce contexte, j’ai du mal à me préparer correctement, aussi bien mentalement que physiquement. Je ne suis pas très assidue dans mes exercices, j’ai du mal à relativiser face à tous les obstacles que je rencontre, et ça me fait douter sur le choix du bon timing…

Heureusement que je peux partager ce que je ressens ici avec des personnes qui sont passées par là, car sinon c’est très difficile d’en parler à l’entourage. On se sent vraiment très seul dans ces moments-là.

Merci encore pour votre soutien, j’espère vraiment avoir des réponses à mes questions de la part de personnes de la région parisienne.

Bonnes fêtes à toutes

[valerie P]

Bonjour fleurette.
Et bien, ça n'a pas l'air simple décidément, c'est un parcours du combattant.
J'espère que tu vas réussir à avoir rapidement tes réponses afin de réduire ton stress. Il faut peut être insister encore auprès des secrétaires et assistantes sociales. C'est souvent ce qu'il faut faire maintenant pour obtenir les réponses.
En attendant, passe de belles fêtes de fin d'année.
A bientôt
Valérie

[chris]

Bonjour Fleurette

C'est sur qu'une mutuelle ce n'est pas donné, mais quand tu vois ce qu'elle te prend en charge en cas de chirurgie ce n'est pas négligeable. Il faut voir pour le forfait journalier hopital + centre de réeducation (c'est quand même 20 euros par jour), idem si tu prends une chambre particulière, et voir aussi pour les dépassements d'honoraires ce qu'elle te donne.
Pour exemple pour 8 semaines d'hospitalisation cet été en centre de réeducation, ma mutuelle a payé presque 5000 euros alors que mois j'ai eu qu'à payer 570 euros

Je pense aussi qu'il ne faut pas hésiter à insister pour avoir quelqu'un au téléphone qui pourra t'aider. Mais là avec la période des fêtes il y a surement du personnel en congés, ça devrait être plus facile début janvier

[Caroline77]

[quote="fleurette87" Depuis quelques semaines j'ai repris contact avec le Dr M. qui me suivait à l'hôpital R. Poincaré mais les délais sont longs, elle a répondu à mon mail après avoir vu mes clichés et a dit qu'on devait effectivement se voir pour en parler ce qui m'a d'ailleurs trop stressée... J'ai aussi repris contact avec le Pr G de L et j'attends une proposition de rendez-vous...
![/quote]

Je vois que nous sommes suivis par le même Dr qui m'avait aussi référé au même professeur. Ca devient compliqué d'obtenir un RV chez elle, 10 mois d'attente ! Bon courage pour l'opération.

[fleurette87]

Bonjour tout le monde !
Merci pour vos messages. Je reviens vous donner quelques nouvelles…
Demain, je vois l’anesthésiste et le chirurgien et je fais une radio dans la matinée. Les choses se concrétisent maintenant, je ne suis plus qu’à quelques semaines de la chirurgie. Je ne me sens pas du tout prête, mais je continue d’avancer quand même.
Pour la mutuelle, toutes ont refusé de couvrir les frais liés à ma pathologie. Une seule a accepté, mais en me facturant le double. Au final, je ne pense pas que ce soit intéressant pour moi.
J’aimerais savoir si, en dehors de la chambre particulière et des rendez-vous avec le chirurgien (150 € à chaque consultation), il y a d’autres dépassements d’honoraires à prévoir.
Je compte payer le forfait journalier et je réfléchis encore pour la chambre individuelle. C’est compliqué de partager une chambre les premiers temps… En même temps, j’aimerais être tranquille pour pouvoir récupérer et avoir de l’intimité. Est-ce que quelqu’un parmi vous a eu une chambre partagée ? J’en ai eu une à la naissance de mes enfants et j’en garde un très mauvais souvenir…
Demain, je vois l’anesthésiste et le chirurgien. Y a-t-il des questions importantes que je dois poser ? J’ai l’impression d’avoir un grand vide dans la tête et d’être incapable de réfléchir à quoi que ce soit.

[chris]

Bonjour Fleurette

Te voilà lancée dans les prépas de l'opération et si ça peut ta rassurer, on n'est jamais vraiment prêt (e) à sauter le pas.

Je suis surprise que les mutuelles refusent de te prendre en charge pour l'opération de ta scoliose. A partir du moment où tu es assurée, la mutuelle normalement passé le délai de carence te prend en charge pour tes soins. T'ont ils justifié les motifs du refus de prendre en charge ta pathologie ?

Après pour les dépassements d'honoraires, ça dépend des mutuelles, certaines ne prennent pas du tout, d'autres en partie et certaines totalement.
A ta charge s'il y a des dépassements (si c'est dans le privé), il y aura des dépassements du chirurgien, de l'anesthésiste et voir si d'autres frais, et ça, la CPAM ne prendra pas en charge. Voir avec l'hopital ou la clnique tout ce que tu auras à payer. C'est difficile de t'en informer car chacun pratique ses tarifs

Si tu vas en centre à ta sortie de l'hopital, voir aussi avec eux ce qui sera à ta charge financièrement

Tu auras comme tu l'as compris le forfait hospitalier, 20 euros par jour et ça c'est obligatoire, et ensuite si tu choisis cette option tu auras le supplément chambre individuelle. Outre le tarif, c'est aussi et surtout un choix personnel. D'un côté tu es moins seule, mais d'un autre tu as ta tranquilité et tu vies à ton rythme car tu en sais pas avec qui tu vas tomber. Quand j'étais été opérée, j'étais en chambre individuelle et j'étais très bien.

Quand j'ai été opérée en juillet dernier suite à ma chute, là pas le choix, j'étais avec une dame qui était là avant moi, qui par ex, avait pris la télé, donc télé imposée, extinction des feux à 21H par contre elle rallumait tout le matin à 6 h sans se préoccuper de moi, passait des appels téléphoniques le matin à 7 h, quand je suis arrivée en centre de réeducation en chambre seule, j'ai poussé un grand oufff

Pour préparer tes rdv de demain, tu pourras t'inspirer de la liste de questions qui est déjà sur le forum afin de faire la tienne, tu la trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316
et également pour préparer ta valise pour le grand jour, tu as une liste sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=312

[fleurette87]

Bonjour Chris,

Ça fait toujours du bien de te lire, merci pour ton message et pour tous tes conseils.

Je suis désolée que les choses se soient passées ainsi pour toi lors de ton hospitalisation. Ça ne devait pas être simple à vivre. À la maternité, j’ai vécu quelque chose de similaire : chambre partagée et surtout des appels téléphoniques constants… il était impossible de se reposer, encore plus avec un nouveau-né :(

Mon opération aura lieu à l’Hôpital Européen Georges-Pompidou, donc dans le public. Je suis quand même étonnée qu’on doive payer à chaque consultation du chirurgien 150 €, dont seulement 23 € sont remboursés par la Sécurité sociale… J’espère vraiment ne pas avoir d’autres mauvaises surprises financières.

Je n’ai toujours pas reçu de devis du centre de rééducation : le service social ne répond ni à mes appels ni à mes mails pour le moment. J'envoie un dernier mail aujourd'hui et j'en parlerai au chirurgien demain. J'ai l'impression que sans son intervention, rien ne se fera..
La rééducation se fera aussi dans un hôpital public, donc j’espère que ce sera plus clair rapidement.

Concernant la mutuelle, apparemment, quand on est à l'international , ça se passe souvent comme ça : ils ont le droit d’exclure la pathologie qu’ils ne veulent pas couvrir… et en général, c’est justement celle pour laquelle on souhaite souscrire au départ. C’est tellement discriminatoire et décourageant.

Merci beaucoup pour les liens, je prendrai le temps de les regarder ce soir pour préparer mes rendez-vous et plus tard ma valise.

À très vite ^:^