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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par michele44
#7691
bonjour Marie
j'ai bien eu ton e-mail hier, mais j'ai fais une fausse manip et je l'ai effacé si tu peux m'en renvoyer un autre que je puisse noter ton adresse mail
bisous à Elsa et a très bientot
Michèle :bisous
Par michele44
#8855
bonjour Marie et Elsa
Gwladys a eu ses examens mardi, rien de douleureux : potentiels évoqués pas de douleurs mais c déségréable car il a fallu la tenir pour qu'elle ne bouge pas, elle n'a pas aimé du tout. Pas de test respiratoire car elle ne sait pas souffler et prise de sang pour déterminer son groupe sanguin car ça avait été fait dans un labo privé et le chu veut que ce soit fait par eux. Elle n'aura pas d'auto transfusion, ça fatigue trop, mais de toute façon elle sera forcément transfusée au cours de l'opération. Voila pour les dernières infos. j'espère qu'elsa va bien. Je reste connectée sur messenger aujourd'hui
bisous à vous 2 :bisous
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Par marie
#9262
bonjour

Mon inquiétude augmente de jour en jour et d'autres questions surgissent notamment celle-ci : pourra-t-elle encore s'assoir s'il y a des tiges jusqu'au sacrum ?? Ma question est peut être stupide mais elle m'angoisse
:bisous marie
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Par Biba
#9269
Marie, aucune question n'est stupide, surtout quand on se la pose pour son enfant ou quelqu'un qu'on aime ! Ce qui est bien possible, c'est qu'au niveau de la convalescence, ça prendra un peu plus de temps pour qu'Elsa apprenne à s'asseoir, son sacrum étant bloqué, mais je ne pense pas que cela l'empêchera d'être assise correctement. Il faudra en parler au kiné qui s'occupera de sa rééducation post-opératoire.
J'ai lu que suite à son opération des hanches, elle doit être assise les jambes écartées pour consolider l'opération, après l'opération de la scoliose aura t'elle aussi cette position, tu as demandé au chirurgien ? Si tu as encore des intérogations, je pense qu'il faudra que tu notes au fur et à mesure toutes tes questions, Elsa ayant subit une autre intervention chirurgicale, nos conseils ne seront peut-être pas "adaptés" à son cas, par manque de connaissances dans ce cas spécifique, de plus nous ne sommes pas médecins. Mais en aucun cas tu ne dois rester dans des intérogations, c'est normal que le corps médical puisse t'expliquer exactement le protocole post-opératoire, en particulier la rééducation.
Voilà, j'espère avoir pu t'aider un peu, à bientôt, courage à toi, j'imagine que c'est bien difficile de gérer tes inquiétudes, mais n'hésites pas à venir en parler comme tu viens de le faire. Pleins de bib'bisous :bisous
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Par marie
#9273
merci Biba,
Elsa doit rester jambes écartées jusqu'à la fin de la croissance, j'ose espérer que ça ne sera pas incompatible avec la chirurgie du dos. Le chirurgien a vu ma fille dans cette position si ça devait poser problème je pense qu'il me l'aurait dit. On lui enlève ses broches jeudi et vendredi , je demanderai au chirurgien
:bisous marie
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Par Biba
#9280
C'est claire, il t'en aurait déjà parlé, mais il faut que toi tu soies rassurée, alors n'hésites pas à faire toute une liste de questions, il a le devoir et l'obligation de te répondre.
Je ne sais pas si tu as lu le droit du malade :
http://www.scoliose.org/droits.htm
à toutes fins utiles, je te laisse le lire, ainsi que la liste (exhaustive) de questions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
Bib'bisous :bisous
Par mamynou
#9284
Bonjour Marie et Elsa
Pas facile le cas de ta puce car elle cumule plusieurs problèmes et je me doutes que tu te poses pleins de questions.
mais le chirurgien doit pouvoir te répondre. Il est vrai que l'opération jusqu'au sacrum pose des problèmes mais te dire lesquelles nous ne sommes pas médecins et chaque cas est différent.
Profite de cette semaine ou tu vois le chirurgien pour te faire préciser certaines choses.
Bon courage à vous deux et gros bisous
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Par marie
#9287
pour le chirurgien c'est celui des hanches pas celui du dos , mais je pense qu'il pourra me donner son avis, enfin j'espère, il est très abordable.
:bisous Marie
Par michele44
#9922
bonjour marie et Elsa
comment va ta puce et toi le moral. Gwladys est en forme, beaucoup plus que moi qui commence a paniquer et à douter. Mais bon faut tenir, il y a pas le choix
:bisous atoutes les deux.
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Par marie
#9925
bonjour
ça va, j'angoisse toujours mais je ne fais déjà plus de cauchemars,
Là on part en clinique pour deux jours, Elsa enlève ses broches et vis + biopsie + injection d'antalgique.+ bilan coagulation demandé par le dr M de B. J'espère que ça va aller. c'est bénin mais on appréhende toujours.
:bisous à toi et à glawdys
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Par Biba
#9940
Grosses pensées à Elsa, j'espère que tout s'est bien passé, à bientôt, pleins de bib'bisous :bisous

PS : j'ai laissé un message à Michele qui t'est aussi destiné :

Bonjour Michele et Marie, je comprend vos réticences concernant l'intervention de vos filles. Comme l'explique Cathy, il faut savoir que si on opère les dégâts internes (qui ne se voient pas) peuvent être très importants. J'ai eu un scanner l'hiver passé (pour un autre problème) et j'ai constaté comme c'était à "l'intérieur" .. y'a de quoi quand même écarquiller les yeux ..
Alors c'est peut-être pas fait pour vous rassurer, mais vraiment, il faut prendre conscience de cet aspect là, d'où notre "combat" pour faire comprendre qu'une scoliose peut être vraiment sournoise ..
Je sais que c'est angoissant de devoir faire subir une telle intervention, mais elle est vitale et nécessaire .. Courage à toutes les deux, car vous devez déjà faire preuve de beaucoup de courage pour affronter les autres pathologies de vos supers filles et que ce "nouvel événement" est encore plus dur à accepter, mais j'espère que nous arriverons à vous donner un peu d'apaisement. Pensez à la réussite de l'opération, malgré des moments sans doute difficiles, tout se passera bien et Glawdys et Elsa en "gagneront" en santé.
Je pense bien à toutes les deux, pleins de bib'bisous :bisous
Par mamynou
#10010
Une grosse pensée pour vous deux , j'espère que tout c'est bien passée.
Courage à vous deux :bisous
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Par chris
#10043
On pensera très fort à vous dans 2 jours, tu verras tout se passera bien, :bisou1 :amis
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Par marie
#10087
bonjour

et merci pour vos messages de soutien , on est rentré cette après midi de la clinique , ça c'est bien passé, bien que ce fut long (14h 20h) elle a bien dormi cette nuit et ce matin elle a dévoré au petit déjeuner. Par contre elle pleurait beaucoup en début d'après midi et à l'heure où je vous écrit elle dort encore.
J'ai un peu discuté avec le chirurgien de sa scoliose et il ne m'a pas rassuré beaucoup , d'après lui le dr M (en plus ils se connaissent bien) devrait fixer les tiges sur le bassin !!!!! (car bassin oblique) ce qui veut dire plus de mobilité non plus du bassin , mais ce n'est que son avis, il ne peut préjuger de ce que va faire le chirurgien de B... On aura le résultat de la biopsie le 6 février, entre temps on sera allé à B..
Pour Biba, j'ai lu ton message chez Michèle , je sais que c'est important pour Elsa (ce matin je ne lui avais pas mis son corset et elle n'était pas bien, elle souffrait du dos). En fait toutes ces chirurgies nous les faisons dans l'espoir qu'elle se remette debout elle-même et qu'elle puisse marcher un peu, comme avant et j'ai l'impression que l'espoir diminue de jour en jour

:bisous :bisous Marie
Par mamynou
#10564
marie bonsoir à toi
bon encore une étape de faite, et des questions qui sont posées.
D'être opéree trés bas n'empéche pas de marcher (j'ai connu des adolescentes opérees très bas qui marchaient après l'opéraion) certes cela enléve de la mobilité du bassin, mais il est vrai que ta puce cumule plusieurs problèmes.
A berck ils pourront mieux répondre à ta question ils ont l'habitude des cas particuliers.
Il ne faut pas perdre espoir rien n'est joué.
courage à vous deux
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